Hola Belén, ¿puedes hablarnos un poco de ti?

Tengo 50 años, vivo en Mijas, con mi marido, mis hijos, cuatro perros y una vida que acabo de recuperar. No trabajo, me dieron incapacidad total. Me dedico a mi casa, mi familia, leer sobre temas de alimentación y a viajar todo lo que puedo.

¿Qué diagnósticos tienes, cuándo te los dieron y cómo te afectaron? ¿Cómo gestionas el hecho de padecer una enfermedad «rara»?

Estoy diagnosticada desde hace 14 años de neuropatía multifocal motora, de origen autoinmune. Tardaron cuatro años en llegar a un diagnóstico. Al principio fue un alivio saber qué me pasaba, más aún porque vino unido a un tratamiento con inmunoglobulinas. Pero el tratamiento es solo un parche que en poco tiempo empezó a perder eficacia.

Hasta llegar al diagnóstico fue una verdadera tortura que me hacía enfermar más cada vez que salía de la consulta de un médico. Perdí la cuenta de cuantos fueron, la mayoría solo me daba cita para seis meses y ninguna explicación. Dejé de ir.

El padecer una enfermedad rara es doblemente negativo. Me siento abandonada y sola. Abandonada porque aunque parezca difícil de entender, ningún médico me hace seguimiento, y sola porque no conozco a persona ni asociación de esta enfermedad. Tampoco hay estudios ni más tratamiento que el que tengo, aunque en todos los casos va perdiendo eficacia, es lo único que hay.

¿Cómo te encontrabas cuando estabas en tus peores momentos de salud?

Fue en enero del 2015. Mi enfermedad destruye la mielina de los nervios periféricos y deja inútiles los músculos, me iba paralizando todo el cuerpo. Empezó por las piernas, llevo 12 años en silla de ruedas, pero últimamente avanzaba muy rápido y ya me afectaba a todos los músculos. Lo más duro fue que me empezó a afectar zonas vitales, no podía beber sin atragantarme, ni toser, apenas tenía voz, dificultad para controlar la orina y muchas cosas más. Ya no era independiente y al ritmo que iba, veía comprometida mi vida en un par de años. O encarcelada en mi cuerpo o muerta.

¿Qué cambios emprendiste a nivel de alimentación, estilo de vida, enfoque mental, etc., para mejorar tu salud y tu vida?

Empecé a cambiar mi alimentación con la Dieta De Londres. Me lo aconsejó un médico amigo que afortunadamente se sigue actualizando a pesar de no ejercer ya. Fue mi trampolín. Me di tres días para leer e informarme y con muy poca fe, empecé mi dieta sin almidones y a tomar probióticos.

En pocos días noté cambios que pensaba que eran producto de mi imaginación. Me convencí que eran ciertos cuando mi familia también los notó. Llevaba apenas un mes con la dieta cuando a mi hija Araceli le diagnosticaron cáncer.

Menos mal que yo ya estaba por el buen camino, un golpe emocional tan fuerte no hubiera podido aguantarlo (cosas menos fuertes me paralizaban literalmente). Pero la dieta también influyó en mi estado de ánimo, que cambió para bien. Me centré mucho más en la dieta anticáncer y en mi hija que en mí, pero no abandoné mi nuevo estilo de vida.

Me di cuenta de que tanto mi hija como yo podíamos hacer muchas cosas que estaban en nuestras manos: actitud positiva, paseos al sol, comidas ricas y sanas, descansar, remedios naturales, hacernos regalos de vida, ponernos guapas…y ganas, muchas ganas. Después de superar el mal trago, me volví a centrar en mí.

¿Qué tipo de dieta llevas actualmente?

Llevo una dieta personalizada a base de ensayo y error. Después de dos años ya soy capaz de distinguir lo que me va bien y lo que no. Es una mezcla de AIP, dieta de Londres, Paleo, dieta de Seignalet.

Todas parecidas pero con matices. Mi alimentación se basa en verduras y vegetales (no todos), carnes, pescados, huevos, leche de coco, grasas saludables y frutos secos.

Ahora voy reintroduciendo con éxito lentejas, alguna cucharada de arroz, patata (siempre cocida y enfriada) y algo de queso y yogur de cabra, pocas veces y en poca cantidad. La fruta, de momento no me va bien. También tomo varios complementos.

¿En qué aspectos tu salud ha mejorado a raíz de tus cambios de alimentación, estilo de vida y enfoque mental?

Mi salud es otra y mi mente también. Sentir que tengo el control me da alas. Han desaparecido muchos síntomas totalmente y el resto han mejorado. Me di cuenta que tenía por normal cosas que también han desaparecido, como cansancio, apatía, hinchazón, eccema, acné y sobretodo un intestino destrozado.

Vuelvo a ser independiente y tengo otra vez una calidad de vida aceptable. Puedo ponerme en pie, moverme, toser, hablar, mover las manos con normalidad, hacer manualidades… ¡Y viajar!

¿Cómo tu entorno (familia, amigos, médicos) percibe tus mejoras? ¿Te sientes entendida y apoyada en tu proceso de sanación?

Con mi familia y amigos, genial, ¡mis mejorías saltan a la vista! Con ellos estoy y me siento apoyada, me preparan comidas especiales, me preguntan… Cuidan hasta que el pan ni se me acerque.

Con los médicos tengo la sensación de que si les hubiera dicho que he ido a Lourdes y la virgen ha hecho un milagro, me tomarían igual de en serio. Dicen que soy un caso para estudiarlo….¡Pero no lo hacen! No tengo ni cita con ellos, ni un análisis, nada.

¿Cómo te encuentras ahora y qué te faltaría para decir que te sientes bien y estás feliz?

¡Soy feliz!, tengo una segunda oportunidad de vida. Mi meta es poder dejar el tratamiento. Mi reto volver a hacer natación y aprender inglés para llegar a más información.

¿Qué consejos de estilo de vida querrías compartir con los lectores?

Sin duda vivir Paleo, vivir feliz. Pensar sólo en el día de hoy, tener en mente hacer algo que nos guste. Y hacer ejercicios de relajación, es fantástico.

¿Podrías indicarnos algunos libros o páginas Web que te gusten en el campo de la salud y la nutrición?

«Cerebro de pan» de David Perlmutter, «La solución paleolítica» de Robb Wolf, «Sin trigo, gracias» de William Davis, «Alimentación anticáncer» de Odile Fernández.

Ahora estoy leyendo «La solución autoinmune» de Amy Meyers.

En Facebook, entre muchos más, sigo Mi dieta cojea, Fitness revolucionario, Montse Reus, Eva muerde la manzana, varios de AIP, de Paleo, Stop autoinmunity ¡y Episalud!

¿Qué consejos le darías a una persona que quiera mejorar su salud y su calidad de vida y no sepa por dónde empezar?

Leer, informarse y probar. No hay ninguna contraindicación, solo se trata de aplicar lo natural. Hay más riesgo con un paracetamol y eso lo tomamos sin dudar. Romper mitos y costumbres.

Levantar la cabeza, tomar las riendas y nunca tirar la toalla.

¿Dónde te pueden encontrar los lectores? (página Web, Facebook, Twitter, correo electrónico, etc.)

En Facebook: Belen Gea y por correo: belengea@gmail.com

¡Muchas gracias Belén y un abrazo!

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Alice Dénoyers
Soy Alice, la creadora de Episalud. Mi objetivo es compartir información actualizada y fiable sobre los últimos avances en salud y nutrición, con especial enfoque en las enfermedades autoinmunes. Si quieres saber más sobre mí, entra aquí.
Showing 2 comments
  • rosalia
    Responder

    Hola Alice ,me han diagnosticado colitis colágena, pero los médicos me dicen que puedo comer de todo porque la alimentación no tiene nada que ver con la enfermedad, me han recetado mesalazina, tomo antidepresivos y un tranquimazin para dormir, con el antidepresivo se me corto la diarrea que llevaba siete meses con ella, quisiera llevar una dieta lo mas sana posible para esta enfermedad, pero que no pierda peso, ,pues solo peso 47 kilos
    Muchas gracias.

    • Alice Dénoyers
      Responder

      Hola Rosalia, gracias por tu mensaje. Puedes encontrar más información sobre tipos de alimentación recomendados para personas con enfermedades autoinmunes en esta entrada del blog: http://episalud.com/recupera-vida-aip-protocolo-autoinmune/. En el apartado “entrevistas” del blog encontrarás información de algunos terapeutas PNI especializados en enfermedades autoinmunes que te podrían ayudar. También te recomiendo que entres en la comunidad de Episalud en Facebook (grupo privado) para más información. Un saludo!

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